Día mundial das enfermidades raras: buscando o compromiso.

Vídeo


Video streaming by Ustream

Lectura do manifesto Enfermidades Raras por Aitana Gosalbez, vicepresidenta da asociación, no pleno do Concello de Redondela. Podedes miralo a partir do  minuto 7.
Pola mañá, Antonio García (presidente) foi entrevistado en Radio Redondela e deixou constancia do necesario que se fai un “cambio social na forma de atender estas enfermidades”.Podedes ler e escoitar aquí a noticia completa:  Os afectados por enfermidades raras piden maior implicación da administración.

pleno do concello

familias da asociación Andaina no pleno do concello

Manifesto:

En conmemoración do día mundial das enfermidades raras queremos sensibilizar á sociedade da existencia das mesmas e da difícil situación á que se enfrentan os afectados e as familias de persoas que padecen estas enfermidades.

Como enfermidade rara denomínanse aquelas enfermidades pouco comúns que se dan en menos de 5 persoas por cada 1000 puidendo provocar un debilitamento crónico e incluso a morte da persoa afectada. Estas enfermidades son xeralmente de orixe xenética pero tamén poden ter outra orixe. En moitas ocasións denomínanse enfermidades orfas xa que as empresas farmacéuticas non invirten recursos na investigación, isto leva a que non haxa mediciñas para tratalas e sexan pouco visibles para as políticas de saúde pública.

En España existen máis de tres millóns de afectados, sendo máis da metade nenos e nenas xa que a aparición da enfermidade rara é precoz, xeralmente en torno aos tres anos. Non temos que ir lonxe, en Redondela hai diferentes casos con diversas patoloxías. 

Cando aparece por primeira vez este tipo de enfermidade nunha persoa, isto supón para a familia un forte impacto psicolóxico e desorientación de como afrontar a nova situación. Atopámosnos con falta de información ou “desinformación” ao respecto, non hai donde dirixirse: especialistas, tratamentos, recursos públicos ou incluso saber de outros afectados pola mesma patoloxía. En ocasións as persoas poden sumirse nunha forte depresión que arrastren toda a vida levando ao aillamento e a incomprensión da sociedade.

Necesitamos visibilizar estas enfermidades para que sexan aceptadas e poidamos avanzar na creación de centros especializados para os pacientes, na implicación do persoal sanitario, na sensibilización das administracións e na necesidade de intervir para mellorar a calidade de vida das persoas afectadas e as súas familias.

Conmemoramos o día mundial das enfermidades raras para que a nosa mensaxe chegue de forma clara á poboación e que nun futuro deixen de chamarse enfermidades orfas.

 

28 de febreiro: Todo listo para o día mundial das enfermidades raras

día de la enfermedades rarasCada ano, a Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) celebra unha campaña de sensibilización en torno ao Día Mundial das Enfermedades Raras. Este ano, a campaña ten como tema mundial ” o coidado”.

Como asociación de persoas con necesidades especiais Andaina participa nesta campaña informando e sensibilizando á sociedade sobre un cambio social necesario na forma de atender estas enfermidades.

O obxectivo é concienciar sobre as patoloxías pouco frecuentes e atraer a atención sobre as situacións de falta de equidade e inxustiza que viven as familias.

Unha campaña de todos para todos que aglutinará esforzos de máis dunha década de traballo en enfermidades pouco frecuentes. Unha campaña que pretende un ano máis, ser o epicentro dun cambio de futuro para as persoas con patoloxías pouco frecuentes.

Queremos:

• Sensibilizar, informar e formar sobre a problemática das enfermedades pouco frecuentes a  sociedade.
• Posicionar as enfermedades raras na axenda da administración e dos medios de comunicación.
• Trasladar a importancia da unión, a cohesión e a movilización para facer posible o cambio social en enfermedades pouco frecuentes.

Nova xunta directiva

O pasado 30 de Xaneiro celebrouse no Multiusos da Xunqueira de Redondela unha asemblea extraordinaria da Asociación Andaina coa elección de xunta directiva como único punto do día.

Os integrantes da nova xunta:

Presidente –                Antonio García                                                                           

Vicepresidenta –         Aitana Gosalbez

Secretario –            Xosé Manuel Durán

Tesorera –                   Lara Paula Naya

Vocal –                        Flor Dopico