28 de febreiro: Todo listo para o día mundial das enfermidades raras

día de la enfermedades rarasCada ano, a Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) celebra unha campaña de sensibilización en torno ao Día Mundial das Enfermedades Raras. Este ano, a campaña ten como tema mundial ” o coidado”.

Como asociación de persoas con necesidades especiais Andaina participa nesta campaña informando e sensibilizando á sociedade sobre un cambio social necesario na forma de atender estas enfermidades.

O obxectivo é concienciar sobre as patoloxías pouco frecuentes e atraer a atención sobre as situacións de falta de equidade e inxustiza que viven as familias.

Unha campaña de todos para todos que aglutinará esforzos de máis dunha década de traballo en enfermidades pouco frecuentes. Unha campaña que pretende un ano máis, ser o epicentro dun cambio de futuro para as persoas con patoloxías pouco frecuentes.

Queremos:

• Sensibilizar, informar e formar sobre a problemática das enfermedades pouco frecuentes a  sociedade.
• Posicionar as enfermedades raras na axenda da administración e dos medios de comunicación.
• Trasladar a importancia da unión, a cohesión e a movilización para facer posible o cambio social en enfermedades pouco frecuentes.